La Fundación Argentina de Talasemia "FUNDATAL", ha creado este espacio para los pacientes y sus familiares, para los profesionales de la salud, para los donantes de sangre voluntarios y para todas las personas interesadas en saber más sobre Talasemia (Anemia del Mediterráneo).

La difusión acerca de la detección de esta anomalía hereditaria y la información actualizada son pasos muy importantes para ganarle a la enfermedad.


BIENVENIDOS!!!

Para contactarse con nosotros:
Tel/Fax: (+54-11) 4544-0829
E- Mail:
info@fundatal.org.ar

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Desde ya muchas gracias!!!!!!!!!

 


FUNDATAL es una ONG nacional sin fines de lucro, constituida legalmente en el año 1999. La necesidad de crear una Fundación de Talasemia nació de un grupo de personas, que después de muchos años de lucha individual buscando información confiable, apoyo y contención decidimos unirnos con el fin de brindar –en principio- estos servicios, a los que luego se sumaron la capacitación y la prevención.

NUESTRA MISIÓN
Luchar por mejorar la calidad de vida de quienes padecen talasemia Acrecentar la conciencia sobre su existencia.

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN
Presidente: Arq. Adriana Feldman de Justo
Secretaria: Sra. Gloria M. Tornquist
Tesorera: Prof. Silvana Vescio
Vocal: Augusto Justo

CONSEJO MÉDICO ASESOR
Presidente Honorario: Dra. Beatriz Iparraguirre
Coordinador Científico: Dr. Gustavo Chiappe
Colaboradores: Dra. Mariana Bonduel, Dra. Ana del Pozo, Dra. Silvia Eandi Eberle, Dra. Beatríz Erramouspe, Dra. Aurora Feliú Torres, Dra. Sandra Pennesi, Dra. Gabriela Sciuccati, Dra. Nora Watman, Dra. Lilian Díaz, Dra. Silvia Pizzi.

NUESTROS OBJETIVOS

  • Centralizar, difundir y publicar información actualizada.
  • Impulsar la estandarización del tratamiento;
  • Colaborar en campañas de donación de sangre voluntaria;
  • Promover la difusión y prevención a nivel comunitario;
  • Transformar a FUNDATAL en centro de referencia;
  • Crear un Centro de atención para talasemias.

NUESTRAS ACCIONES = NUESTROS LOGROS

  • Organizamos reuniones de autoayuda y talleres para padres y pacientes, brindándoles contención, apoyo, en los momentos de mayor crisis todos los pacientes pudieron continuar su tratamiento gracias a las donaciones gestionadas por la fundación.
  • Organizamos Talleres, Cursos, Jornadas y Conferencias para actualizar y capacitar a profesionales de la salud.
  • Brindamos: asesoramiento y orientación, algunos insumos para el tratamiento, material informativo y bibliográfico gratuito.
  • Actualizamos en forma constante la Base de Datos (registro de pacientes), manteniendo la confidencialidad. Dichos datos sólo se utilizan para realizar estadísticas.
  • Recomendamos nuestra página web, es la única actualizada y confiable en idioma español.
  • Equipo médico multidisciplinario para consultas.
  • Nos capacitamos y colaboramos con CADAS (Fundación Garrahan) en colectas de sangre.
  • Participamos en eventos nacionales difundiendo la enfermedad y/o actualizando profesionales; y en eventos internacionales representando a nuestro país y para mantenernos actualizados..
  • Difundimos en medios de comunicación escrita y radial.
  • Desde el año 2001 estamos involucrados en políticas de salud a fin de mejorar la situación actual: Proyecto de Ley, Resolución 8 de mayo “Día Internacional de la Talasemia”, presentación de Notas al Ministerio, la Superintendencia y Presidencia, presentación del PMO solicitando la inclusión de la terapéutica “Sobrecarga de Hierro”.
  • FUNDATAL ya es centro de referencia para talasemias y sobrecarga de hierro a nivel nacional y latinoamericano.